Vous aidez un proche atteint de la maladie de Huntington ?
La maladie de Huntington bouleverse tout, sur des années : les mouvements involontaires, les troubles de l'humeur et du comportement, les difficultés de mémoire et de parole. Comme elle est héréditaire, elle touche souvent toute une famille, et l'accompagner porte une charge émotionnelle immense, parfois silencieuse.
Cette page réunit les aides concrètes auxquelles vous pouvez avoir droit, des solutions pour souffler, et une écoute disponible à toute heure. Vous n'êtes pas seul.
Vous vous reconnaissez peut-être
- Les troubles de l'humeur ou du comportement de votre proche sont parfois plus durs à vivre que les symptômes physiques.
- La maladie ayant souvent débuté avant 60 ans, les aides « personnes âgées » ne collent pas toujours à votre situation.
- La dimension héréditaire fait peser une inquiétude particulière sur toute la famille.
- Vous tenez depuis longtemps, avec peu de relais.
Un soutien pour vous, à toute heure
SAFE vous offre un compagnon d'écoute disponible jour et nuit, et des outils concrets pour le quotidien. Confidentiel, avec 7 jours d'essai gratuit.
Commencer mon essai gratuitLes aides qui peuvent vous concerner
Information générale. SAFE vous oriente, mais n'est ni un service public, ni un conseil juridique ou financier. Les règles et les montants évoluent : vérifiez toujours votre situation auprès des organismes officiels indiqués.
ALD : prise en charge à 100 %
Pour la maladie de longue durée de votre proche.
Le proche malade : certaines affections de longue durée (Parkinson, Alzheimer, suites d'AVC, cancers…) ouvrent droit à une prise en charge à 100 % des soins liés à la maladie.
En savoir plusMDPH : PCH, AAH, RQTH, carte CMI
Pour un proche en situation de handicap.
La Maison départementale des personnes handicapées est le guichet unique du handicap. La PCH (prestation de compensation) peut notamment prévoir un dédommagement pour l'aidant familial.
En savoir plusAPA : Allocation personnalisée d'autonomie
Pour un proche de 60 ans ou plus en perte d'autonomie.
Personnes de 60 ans et plus qui ont besoin d'aide pour les gestes du quotidien. Elle peut financer de l'aide à domicile ou une partie de l'accueil en établissement.
En savoir plusCrédit d'impôt : aide à domicile
Une partie des frais d'aide à domicile peut vous être rendue.
Foyers qui emploient une aide à domicile (ménage, aide à la personne, etc.), directement ou via un organisme de services à la personne.
En savoir plusSolutions de répit
Souffler, sans culpabiliser, c'est un droit.
Tous les aidants : accueil de jour, hébergement temporaire, relais à domicile, séjours de répit, plateformes d'accompagnement et de répit près de chez vous.
En savoir plusÀ qui parler près de chez vous
Des humains pour vous guider, gratuitement.
Tous les aidants. Points d'information locaux (CLIC, France Services), et associations qui connaissent votre situation : Association Française des Aidants, France Alzheimer, France Parkinson…
En savoir plusEt vous, dans tout ça ?
La maladie évolue lentement : tenir dans la durée passe par vous préserver, vous aussi. Ce n'est pas égoïste, c'est vital.
Ici, un soutien psychologique pour vous compte autant que les aides matérielles. Parler à quelqu'un qui comprend soulage vraiment.
Questions fréquentes
Quelles aides quand on aide un proche atteint de Huntington ?
La maladie de Huntington ouvre droit à une prise en charge à 100 % des soins (ALD). Si votre proche a moins de 60 ans, la MDPH peut ouvrir droit à la PCH (prestation de compensation du handicap) ; à partir de 60 ans, c'est plutôt l'APA. Employer une aide à domicile ouvre droit à un crédit d'impôt. Renseignez-vous auprès des organismes officiels pour votre situation.
Vers qui se tourner pour être accompagné ?
Des associations comme Huntington France apportent information et contact humain, et des centres de référence maladies rares assurent le suivi. SAFE met à votre disposition un compagnon d'écoute disponible jour et nuit et des outils pour le quotidien. En cas de détresse, le 3114 est joignable gratuitement 24h/24, et le 15 en cas d'urgence.
Comment souffler quand la charge est aussi lourde ?
Des solutions de répit existent : accueil de jour, hébergement temporaire, relais à domicile. Un point d'information local peut vous orienter, et le droit au répit peut aider à les financer. Prendre du répit n'est pas abandonner : c'est ce qui vous permet de tenir.
Ai-je droit à un congé pour aider mon proche ?
Si vous êtes en activité, le congé de proche aidant permet de réduire ou suspendre votre travail, et l'AJPA (allocation journalière du proche aidant) peut être versée pendant ce congé. Voyez avec votre employeur et la CAF ou la MSA.